സ്പൈനൽ മസ്കുലർ അട്രോഫി എന്നും വിളിക്കപ്പെടുന്ന എസ്എംഎ, പേശി തളർച്ചയ്ക്കും ബലഹീനതയ്ക്കും കാരണമാകുന്ന ഒരു അസാധാരണ രോഗമാണ്. ശരീരത്തിലെ പല പേശികളെയും ബാധിക്കുകയും ചലനശേഷിയെ ബാധിക്കുകയും ചെയ്യുന്ന ഈ രോഗം ആളുകളുടെ ജീവിതനിലവാരം കുറയ്ക്കുന്നു. ശിശുക്കളുടെ മരണത്തിന് ഏറ്റവും സാധാരണമായ കാരണമായി കണക്കാക്കപ്പെടുന്ന എസ്എംഎ, പാശ്ചാത്യ രാജ്യങ്ങളിൽ കൂടുതൽ സാധാരണമാണ്. നമ്മുടെ രാജ്യത്ത്, ജനിതകപരമായി പാരമ്പര്യമായി ലഭിച്ച ഒരു രോഗമാണ്, ഇത് ഏകദേശം 6 മുതൽ 10 വരെ ജനനങ്ങളിൽ ഒരു കുഞ്ഞിൽ കാണപ്പെടുന്നു. ചലനകോശങ്ങൾ എന്ന് വിളിക്കപ്പെടുന്ന മോട്ടോർ ന്യൂറോണുകളിൽ നിന്ന് ഉത്ഭവിക്കുന്ന പേശി ക്ഷയിക്കുന്ന ഒരു പുരോഗമന രോഗമാണ് എസ്എംഎ. അപ്പോൾ എന്താണ് SMA രോഗം, എന്തുകൊണ്ട് ഇത് സംഭവിക്കുന്നു? എസ്എംഎയ്ക്ക് ചികിത്സയുണ്ടോ, എന്താണ് ലക്ഷണങ്ങൾ? ആർക്കൊക്കെ ഏത് പ്രായത്തിൽ SMA ലഭിക്കും? എസ്എംഎ രോഗികൾ എത്ര വർഷം ജീവിക്കുന്നു? എന്തുകൊണ്ട് തുർക്കിയിൽ SMA ചികിത്സ ലഭ്യമല്ല?
എന്താണ് SMA രോഗം?
സുഷുമ്നാ നാഡിയിലെ മോട്ടോർ നാഡീകോശങ്ങളുടെ നഷ്‌ടത്തിന് കാരണമാകുന്ന ജനിതകപരമായി പാരമ്പര്യമായി ലഭിച്ച രോഗമാണിത്, ശരീരത്തിന്റെ മധ്യഭാഗത്തോട് ചേർന്നുള്ള പ്രോക്സിമൽ പേശികളുടെ പങ്കാളിത്തത്തോടെ ശരീരത്തിന്റെ ഇരുവശങ്ങളിലും ബലഹീനത ഉണ്ടാക്കുന്നു. പേശികളിലെ പുരോഗമന ബലഹീനതയും അട്രോഫിയും, അതായത് പേശികളുടെ നഷ്ടം. കാലുകളിലെ ബലഹീനത കൈകളേക്കാൾ കൂടുതൽ പ്രകടമാണ്. എസ്എംഎ രോഗികളിലെ എസ്എംഎൻ ജീനിന് ഒരു പ്രോട്ടീനും ഉത്പാദിപ്പിക്കാൻ കഴിയാത്തതിനാൽ, ശരീരത്തിലെ മോട്ടോർ നാഡീകോശങ്ങൾക്ക് ഭക്ഷണം നൽകാൻ കഴിയില്ല, തൽഫലമായി, സന്നദ്ധ പേശികൾക്ക് പ്രവർത്തിക്കാൻ കഴിയില്ല. 4 വ്യത്യസ്ത തരങ്ങളുള്ള എസ്എംഎ, ആളുകൾക്കിടയിൽ "ലൂസ് ബേബി സിൻഡ്രോം" എന്നും അറിയപ്പെടുന്നു. ചില സന്ദർഭങ്ങളിൽ ഭക്ഷണം കഴിക്കുന്നതും ശ്വസിക്കുന്നതും അസാധ്യമാക്കുന്ന എസ്എംഎയിൽ, കാഴ്ചയ്ക്കും കേൾവിക്കും രോഗം ബാധിക്കില്ല, സംവേദനക്ഷമത നഷ്ടപ്പെടുന്നില്ല. വ്യക്തിയുടെ ബുദ്ധി നില സാധാരണമാണ് അല്ലെങ്കിൽ സാധാരണയേക്കാൾ കൂടുതലാണ്. നമ്മുടെ നാട്ടിൽ ഓരോ 6000 പ്രസവങ്ങളിലും കണ്ടുവരുന്ന ഈ രോഗം ആരോഗ്യമുള്ളതും എന്നാൽ വാഹകരുമായ മാതാപിതാക്കളുടെ കുട്ടികളിലാണ് കാണപ്പെടുന്നത്. രക്ഷിതാക്കൾ തങ്ങൾ വാഹകരാണെന്ന് തിരിച്ചറിയാതെ ആരോഗ്യകരമായി ജീവിതം നയിക്കുമ്പോൾ, അവരുടെ ജീനുകളിലെ ഈ വൈകല്യം കുട്ടിയിലേക്ക് പകരുമ്പോൾ എസ്എംഎ ഉണ്ടാകാം. കാരിയർ മാതാപിതാക്കളുടെ കുട്ടികളിൽ SMA യുടെ സംഭവങ്ങൾ 25% ആണ്.
SMA രോഗത്തിന്റെ ലക്ഷണങ്ങൾ എന്തൊക്കെയാണ്?
സ്പൈനൽ മസ്കുലർ അട്രോഫിയുടെ ലക്ഷണങ്ങൾ ഓരോ വ്യക്തിക്കും വ്യത്യാസപ്പെടാം. പേശികളുടെ ബലഹീനതയും അട്രോഫിയുമാണ് ഏറ്റവും സാധാരണമായ പ്രകടനം. രോഗം ആരംഭിക്കുന്ന പ്രായവും അത് ഉണ്ടാക്കാൻ കഴിയുന്ന ചലനങ്ങളും അനുസരിച്ച് 4 വ്യത്യസ്ത തരം തരംതിരിച്ചിട്ടുണ്ട്. ന്യൂറോളജിക്കൽ പരിശോധനയിൽ കാണപ്പെടുന്ന ടൈപ്പ്-1 രോഗികളിലെ ബലഹീനത പൊതുവായതും വ്യാപിക്കുന്നതുമാണെങ്കിലും, ടൈപ്പ്-2, ടൈപ്പ്-3 എസ്എംഎ രോഗികളിൽ, തുമ്പിക്കൈയ്ക്ക് അടുത്തുള്ള പ്രോക്സിമൽ പേശികളിൽ ബലഹീനത കാണപ്പെടുന്നു. സാധാരണഗതിയിൽ, വിറയലും നാവ് വിറയലും ഉണ്ടാകാം. ബലഹീനതയെ ആശ്രയിച്ച്, സ്പൈനൽ വക്രത എന്നും വിളിക്കപ്പെടുന്ന സ്കോളിയോസിസ് ചില രോഗികളിൽ കാണാവുന്നതാണ്. ഒരേ ലക്ഷണങ്ങൾ വിവിധ രോഗങ്ങളിൽ കാണാം. അതിനാൽ, രോഗിയുടെ ചരിത്രം ഒരു സ്പെഷ്യലിസ്റ്റ് ന്യൂറോളജിസ്റ്റ് വിശദമായി കേൾക്കുകയും അവന്റെ പരാതികൾ പരിശോധിക്കുകയും ഇഎംജി നടത്തുകയും ഡോക്ടർ ആവശ്യമെന്ന് തോന്നുമ്പോൾ ലബോറട്ടറി പരിശോധനകളും റേഡിയോളജിക്കൽ ഇമേജിംഗും രോഗിക്ക് പ്രയോഗിക്കുകയും ചെയ്യുന്നു. EMG ഉപയോഗിച്ച്, ന്യൂറോളജിസ്റ്റ് തലച്ചോറിലെയും സുഷുമ്നാ നാഡിയിലെയും വൈദ്യുത പ്രവർത്തനത്തിന്റെ സ്വാധീനം അളക്കുന്നു, അതേസമയം രക്തപരിശോധനയിൽ ജനിതകമാറ്റം ഉണ്ടോ എന്ന് നിർണ്ണയിക്കുന്നു. പൊതുവേ, രോഗത്തിന്റെ തരങ്ങൾക്കനുസരിച്ച് ലക്ഷണങ്ങൾ വ്യത്യാസപ്പെട്ടിരിക്കുമെങ്കിലും, അവ ഇനിപ്പറയുന്ന രീതിയിൽ പട്ടികപ്പെടുത്തിയിരിക്കുന്നു:
- ദുർബലമായ പേശികളും ബലഹീനതയും മോട്ടോർ വികസനത്തിന്റെ അഭാവത്തിലേക്ക് നയിക്കുന്നു
- റിഫ്ലെക്സുകൾ കുറഞ്ഞു
- കൈ കുലുക്കുന്നു
- തല നിയന്ത്രണം നിലനിർത്താനുള്ള കഴിവില്ലായ്മ
- ഭക്ഷണം ബുദ്ധിമുട്ടുകൾ
- ദുർബലമായ ശബ്ദവും ദുർബലമായ ചുമയും
- മലബന്ധം, നടക്കാനുള്ള കഴിവ് നഷ്ടപ്പെടൽ
- സമപ്രായക്കാരെ പിന്നിലാക്കുന്നു
- ഇടയ്ക്കിടെ വീഴുന്നു
- ഇരിക്കാനും നിൽക്കാനും നടക്കാനും ബുദ്ധിമുട്ട്
- നാവ് ഞെരുക്കുന്നു
SMA രോഗങ്ങളുടെ തരങ്ങൾ എന്തൊക്കെയാണ്?
നാല് വ്യത്യസ്ത തരം എസ്എംഎ രോഗങ്ങളുണ്ട്. ഈ വർഗ്ഗീകരണം രോഗം ആരംഭിക്കുന്ന പ്രായത്തെയും അത് ഉണ്ടാക്കാൻ കഴിയുന്ന ചലനങ്ങളെയും പ്രതിനിധീകരിക്കുന്നു. എസ്എംഎ അതിന്റെ ലക്ഷണങ്ങൾ കാണിക്കുന്ന പ്രായം കൂടുന്തോറും രോഗം കുറയും. 6 മാസവും അതിൽ താഴെയും പ്രായമുള്ള കുട്ടികളിൽ ലക്ഷണങ്ങളുള്ള ടൈപ്പ്-1 എസ്എംഎയാണ് ഏറ്റവും ഗുരുതരമായത്. ടൈപ്പ്-1ൽ, ഗർഭാവസ്ഥയുടെ അവസാന ഘട്ടങ്ങളിൽ കുഞ്ഞിന്റെ ചലനങ്ങൾ മന്ദഗതിയിലാകുന്നത് നിരീക്ഷിക്കാവുന്നതാണ്. ടൈപ്പ്-1 എസ്എംഎ രോഗികളുടെ ഏറ്റവും വലിയ ലക്ഷണങ്ങൾ, ഹൈപ്പോട്ടോണിക് ശിശുക്കൾ എന്നും അറിയപ്പെടുന്നു, ചലനത്തിന്റെ അഭാവം, തല നിയന്ത്രണത്തിന്റെ അഭാവം, ഇടയ്ക്കിടെയുള്ള ശ്വാസകോശ ലഘുലേഖ അണുബാധ എന്നിവയാണ്. ഈ അണുബാധകളുടെ ഫലമായി, കുഞ്ഞുങ്ങളുടെ ശ്വാസകോശ ശേഷി കുറയുകയും കുറച്ച് സമയത്തിന് ശേഷം അവർക്ക് ശ്വസന പിന്തുണ നൽകുകയും വേണം. അതേസമയം, വിഴുങ്ങുക, മുലകുടിക്കുക തുടങ്ങിയ അടിസ്ഥാന കഴിവുകൾ ഇല്ലാത്ത കുഞ്ഞുങ്ങളിൽ കൈകാലുകളുടെ ചലനങ്ങൾ നിരീക്ഷിക്കപ്പെടുന്നില്ല. എന്നിരുന്നാലും, അവർക്ക് അവരുടെ ചടുലമായ നോട്ടം കൊണ്ട് കണ്ണുമായി സമ്പർക്കം പുലർത്താൻ കഴിയും. ലോകമെമ്പാടുമുള്ള ശിശുമരണത്തിന്റെ ഏറ്റവും സാധാരണമായ കാരണം ടൈപ്പ്-1 എസ്എംഎയാണ്.
നുറുങ്ങ്-2 SMA 6-18 മാസം പ്രായമുള്ള കുട്ടികളിൽ ഇത് കാണപ്പെടുന്നു. ഈ കാലയളവിനു മുമ്പ് കുഞ്ഞിന്റെ വികസനം സാധാരണമാണെങ്കിലും, ഈ കാലയളവിൽ ലക്ഷണങ്ങൾ ആരംഭിക്കുന്നു. തല നിയന്ത്രിക്കാൻ കഴിയുന്ന ടൈപ്പ്-2 രോഗികൾക്ക് ഒറ്റയ്ക്ക് ഇരിക്കാമെങ്കിലും താങ്ങില്ലാതെ നിൽക്കാനും നടക്കാനും കഴിയില്ല. അവർ സ്വന്തമായി പരിശോധിക്കുന്നില്ല. കൈകളിലെ വിറയൽ, ശരീരഭാരം കൂട്ടാനുള്ള കഴിവില്ലായ്മ, ബലഹീനത, ചുമ എന്നിവ നിരീക്ഷിക്കാവുന്നതാണ്. സ്കോളിയോസിസ് എന്ന സുഷുമ്നാ നാഡി വക്രതകൾ കാണപ്പെടുന്ന ടൈപ്പ്-2 എസ്എംഎ രോഗികൾക്ക് പലപ്പോഴും ശ്വാസകോശ സംബന്ധമായ അണുബാധകൾ ഉണ്ടാകാറുണ്ട്.
ടൈപ്പ്-3 എസ്.എം.എ രോഗികളുടെ ലക്ഷണങ്ങൾ 18 മാസത്തിനു ശേഷം ആരംഭിക്കുന്നു. ഈ കാലയളവ് വരെ സാധാരണ വളർച്ചയുള്ള കുഞ്ഞുങ്ങൾ കൗമാരത്തിൽ SMA യുടെ ലക്ഷണങ്ങൾ ശ്രദ്ധയിൽപ്പെട്ടേക്കാം. എന്നിരുന്നാലും, അവന്റെ വികസനം അവന്റെ സമപ്രായക്കാരേക്കാൾ മന്ദഗതിയിലാണ്. രോഗം മൂർച്ഛിക്കുകയും പേശികളുടെ ബലക്കുറവ് ഉണ്ടാകുകയും ചെയ്യുമ്പോൾ, എഴുന്നേറ്റുനിൽക്കാൻ ബുദ്ധിമുട്ട്, പടികൾ കയറാൻ കഴിയാത്തത്, ഇടയ്ക്കിടെ വീഴുന്നത്, പെട്ടെന്നുള്ള മലബന്ധം, ഓടാൻ കഴിയാത്തത് തുടങ്ങിയ ബുദ്ധിമുട്ടുകൾ നേരിടുന്നു. ടൈപ്പ്-3 എസ്എംഎ രോഗികൾക്ക് പ്രായമാകുമ്പോൾ നടക്കാനുള്ള കഴിവ് നഷ്‌ടപ്പെടുകയും വീൽചെയറും സ്കോളിയോസിസും ആവശ്യമായി വന്നേക്കാം, അതായത് നട്ടെല്ല് വക്രത നിരീക്ഷിക്കപ്പെടാം. ഇത്തരത്തിലുള്ള രോഗികളുടെ ശ്വാസോച്ഛ്വാസം ബാധിച്ചിട്ടുണ്ടെങ്കിലും, ഇത് ടൈപ്പ്-1, ടൈപ്പ്-2 എന്നിവയിലെ പോലെ തീവ്രമല്ല.
പ്രായപൂർത്തിയായപ്പോൾ ലക്ഷണങ്ങൾ കാണിക്കുന്നതിന് പേരുകേട്ട, ടൈപ്പ്-4 എസ്എംഎ മറ്റ് തരങ്ങളെ അപേക്ഷിച്ച് കുറവാണ്, മാത്രമല്ല രോഗത്തിന്റെ പുരോഗതി മന്ദഗതിയിലുമാണ്. ടൈപ്പ്-4 രോഗികൾക്ക് നടക്കാനും വിഴുങ്ങാനും ശ്വസിക്കാനുമുള്ള കഴിവ് അപൂർവ്വമായി നഷ്ടപ്പെടുന്നു. കൈകളിലും കാലുകളിലും ബലഹീനത കാണപ്പെടുന്ന തരത്തിലുള്ള രോഗത്തിൽ, സുഷുമ്നാ നാഡി വക്രത കാണാം. വിറയലും വിറയലും ഉള്ള രോഗികളിൽ, സാധാരണയായി തുമ്പിക്കൈയോട് ചേർന്നുള്ള പേശികളെ ബാധിക്കുന്നു. എന്നിരുന്നാലും, ഈ അവസ്ഥ ക്രമേണ ശരീരത്തിലുടനീളം വ്യാപിക്കുന്നു.
എങ്ങനെയാണ് SMA രോഗം കണ്ടുപിടിക്കുന്നത്?
സ്പൈനൽ മസ്കുലർ അട്രോഫി രോഗം ചലനത്തെയും നാഡീകോശങ്ങളെയും ബാധിക്കുന്നതിനാൽ, ഉഭയകക്ഷി ബലഹീനതയും ചലനത്തിന്റെ പരിമിതിയും ഉണ്ടാകുമ്പോൾ ഇത് സാധാരണയായി ശ്രദ്ധിക്കപ്പെടുന്നു. മാതാപിതാക്കളുടെ ജീവിതത്തിൽ ഒരു കുഞ്ഞ് ഉണ്ടാകാൻ തീരുമാനിക്കുമ്പോൾ, പരിവർത്തനം ചെയ്ത ജീൻ രണ്ട് മാതാപിതാക്കളിൽ നിന്നും കുഞ്ഞിലേക്ക് കൈമാറ്റം ചെയ്യപ്പെടുമ്പോഴാണ് SMA സംഭവിക്കുന്നത്, തങ്ങൾ വാഹകരാണെന്ന വസ്തുത അറിയാതെ അവർ അത് തുടരുന്നു. മാതാപിതാക്കളിൽ ഒരാളിൽ നിന്ന് ജനിതകമായി പകരുന്ന സാഹചര്യത്തിൽ, രോഗം വന്നില്ലെങ്കിലും വാഹകർ ഉണ്ടാകാം. മാതാപിതാക്കൾ കുഞ്ഞിന്റെ ചലനങ്ങളിൽ അസ്വാഭാവികത കാണുകയും ഡോക്ടറെ സമീപിക്കുകയും ചെയ്തതിന് ശേഷമാണ് EMG ഉപയോഗിച്ച് നാഡികളുടെയും പേശികളുടെയും അളവുകൾ നടത്തുന്നത്. അസാധാരണമായ കണ്ടെത്തലുകൾ കണ്ടെത്തുമ്പോൾ, സംശയാസ്പദമായ ജീനുകൾ രക്തപരിശോധനയിലൂടെ പരിശോധിക്കുകയും എസ്എംഎയുടെ രോഗനിർണയം നടത്തുകയും ചെയ്യുന്നു.
SMA രോഗം എങ്ങനെയാണ് ചികിത്സിക്കുന്നത്?
SMA രോഗത്തിന് ഇതുവരെ കൃത്യമായ ചികിത്സയില്ല, എന്നാൽ പഠനങ്ങൾ പൂർണ്ണ വേഗതയിൽ തുടരുകയാണ്. എന്നിരുന്നാലും, സ്പെഷ്യലിസ്റ്റ് ഫിസിഷ്യൻ രോഗത്തിൻറെ ലക്ഷണങ്ങൾ കുറയ്ക്കുന്നതിന് വ്യത്യസ്ത ചികിത്സകൾ പ്രയോഗിക്കുന്നതിലൂടെ രോഗിയുടെ ജീവിതനിലവാരം വർദ്ധിപ്പിക്കാൻ കഴിയും. എസ്എംഎ രോഗനിർണയം നടത്തിയ രോഗിയുടെ ബന്ധുക്കളെ പരിചരണത്തെക്കുറിച്ച് അവബോധം വളർത്തുന്നത് ഹോം കെയർ സുഗമമാക്കുന്നതിലും രോഗിയുടെ ജീവിത നിലവാരം ഉയർത്തുന്നതിലും ഒരു പ്രധാന പങ്ക് വഹിക്കുന്നു. ടൈപ്പ്-1, ടൈപ്പ്-2 എസ്എംഎ രോഗികൾ സാധാരണയായി ശ്വാസകോശ അണുബാധ മൂലം നഷ്ടപ്പെടുന്നതിനാൽ, ക്രമരഹിതവും അപര്യാപ്തവുമായ ശ്വസനത്തിന്റെ കാര്യത്തിൽ രോഗിയുടെ ശ്വാസനാളങ്ങൾ വൃത്തിയാക്കേണ്ടത് വളരെ പ്രധാനമാണ്.
എസ്എംഎ രോഗത്തിനുള്ള മരുന്ന്
2016 ഡിസംബറിൽ FDA അംഗീകരിച്ച Nusinersen, ശിശുക്കളുടെയും കുട്ടികളുടെയും ചികിത്സയിൽ പ്രയോഗിക്കുന്നു. ഈ മരുന്ന് SMN2 ജീനിൽ നിന്ന് SMN എന്ന പ്രോട്ടീന്റെ ഉത്പാദനം വർദ്ധിപ്പിക്കാനും കോശങ്ങളുടെ പോഷണം നൽകാനും ലക്ഷ്യമിടുന്നു, അങ്ങനെ മോട്ടോർ ന്യൂറോണുകളുടെ മരണത്തെ വൈകിപ്പിക്കുകയും രോഗലക്ഷണങ്ങൾ കുറയ്ക്കുകയും ചെയ്യുന്നു. നമ്മുടെ രാജ്യത്ത് 2017 ജൂലൈയിൽ ആരോഗ്യ മന്ത്രാലയം അംഗീകരിച്ച നുസിനേർസെൻ, ഏതാനും വർഷങ്ങൾക്കുള്ളിൽ ലോകമെമ്പാടുമുള്ള 200 ൽ താഴെ രോഗികളിൽ ഉപയോഗിച്ചു. SMA തരങ്ങൾ തമ്മിൽ വേർതിരിച്ചറിയാതെ തന്നെ മരുന്നിന് FDA അംഗീകാരം ലഭിച്ചിട്ടുണ്ടെങ്കിലും, മുതിർന്ന രോഗികളിൽ പഠനങ്ങളൊന്നും നടന്നിട്ടില്ല. വളരെ ഉയർന്ന വിലയുള്ള മരുന്നിന്റെ ഫലങ്ങളും പാർശ്വഫലങ്ങളും പൂർണ്ണമായി അറിയാത്തതിനാൽ, മുതിർന്ന എസ്എംഎ രോഗികളിൽ അതിന്റെ ഫലങ്ങൾ വ്യക്തമാക്കുന്നത് വരെ ടൈപ്പ്-1 എസ്എംഎ രോഗികൾക്ക് മാത്രം ഉപയോഗിക്കുന്നത് ഉചിതമാണെന്ന് കണക്കാക്കപ്പെടുന്നു. ആരോഗ്യകരവും ദീർഘായുസ്സിനുമായി, നിങ്ങളുടെ സ്പെഷ്യലിസ്റ്റ് ഡോക്ടറുമായി നിങ്ങളുടെ പതിവ് പരിശോധന നടത്താൻ മറക്കരുത്.
എസ്എംഎ ജീൻ തെറാപ്പി
ജീൻ തെറാപ്പിക്ക് അംഗീകാരം നൽകിയ ആദ്യ രാജ്യമാണ് യുഎസ്എ. യുഎസ്എ 2019 മേയിലും ജപ്പാൻ 2020 മാർച്ചിലും യൂറോപ്യൻ യൂണിയൻ 2020 മേയിലും അംഗീകരിച്ചു. യുഎസ്എയും ജപ്പാനും 2 വയസ്സിന് താഴെയുള്ള എസ്എംഎ രോഗികൾക്ക് ജീൻ തെറാപ്പി പ്രയോഗിക്കുമ്പോൾ; യൂറോപ്പിൽ 21 കിലോഗ്രാമിൽ താഴെയുള്ള എല്ലാ എസ്എംഎ രോഗികൾക്കും ഇത് ബാധകമാണ്.
തുർക്കിയിൽ SMA ചികിത്സ ഉണ്ടോ?
എസ്എംഎ രോഗികൾക്ക് അതിന്റെ ഫലം കാണിക്കുന്ന രണ്ടാമത്തെ മരുന്ന് ഉപയോഗിക്കാൻ സയന്റിഫിക് കമ്മിറ്റി ശുപാർശ ചെയ്തതായും മന്ത്രി കോക്ക പറഞ്ഞു, “ഞങ്ങൾ ഈ മരുന്നിന്റെ ഉപയോഗത്തിനുള്ള നടപടിക്രമങ്ങൾ ആരംഭിച്ചു.”
എസ്എംഎ രോഗികൾ എത്ര വർഷം ജീവിക്കുന്നു?
ടൈപ്പ് 0 എസ്എംഎ ഉള്ള കുഞ്ഞുങ്ങൾ ജീവിതത്തിന്റെ ആദ്യ 6 മാസത്തിനുള്ളിൽ മരിക്കുന്നു. ടൈപ്പ് 1 എസ്എംഎ രോഗികളിൽ, പോഷകാഹാര പിന്തുണ, ശ്വസന പിന്തുണ, പിന്തുണാ ചികിത്സ എന്നിവയുടെ സഹായത്തോടെ ഏകദേശം 3 വർഷമാണ് ആയുർദൈർഘ്യം.
അഭിപ്രായമിടുന്ന ആദ്യയാളാകൂ