ഏകദേശം അഞ്ച് വയസ്സുള്ളപ്പോൾ പ്രത്യക്ഷപ്പെടുന്ന ഡിഎംഡി രോഗം തുടർന്നുള്ള വർഷങ്ങളിൽ പേശികളുടെ നഷ്ടത്തോടെ പ്രത്യക്ഷപ്പെടുന്നു. 10-12 വയസ്സുള്ള കുട്ടികൾ വീൽചെയർ ഉപയോഗിക്കണം. ഇരുപതുകളിൽ, ജീവിത ബുദ്ധിമുട്ടുകൾ ഉണ്ടാകുന്നു. ഈ ക്രൂരമായ രോഗത്തിലേക്ക് ശ്രദ്ധ ആകർഷിക്കുന്നതിനായി IETT ഉം DMD ഫാമിലീസ് അസോസിയേഷനും സംയുക്ത പരിപാടി സംഘടിപ്പിച്ചു.
ഡിഎംഡി ഫാമിലീസ് അസോസിയേഷനും ഐഇടിടി എന്റർപ്രൈസസിന്റെ ജനറൽ ഡയറക്ടറേറ്റും ഡിഎംഡി രോഗത്തെക്കുറിച്ച് അവബോധം വളർത്തുന്നതിനായി ട്യൂണൽ സ്ക്വയറിൽ ഒരു പരിപാടി സംഘടിപ്പിച്ചു. രോഗവുമായി മല്ലിടുന്ന കുടുംബങ്ങളെയും അവരുടെ കുട്ടികളെയും പങ്കെടുപ്പിച്ച് സംഘടിപ്പിച്ച പരിപാടിക്ക് ഐഇടിടി ജീവനക്കാരും പിന്തുണ നൽകി.
IETT എന്റർപ്രൈസസിന്റെ ജനറൽ ഡയറക്ടറേറ്റിനെ പ്രതിനിധീകരിച്ച് സംസാരിച്ച IETT കസ്റ്റമർ സർവീസസ് ആൻഡ് കോർപ്പറേറ്റ് കമ്മ്യൂണിക്കേഷൻസ് ഡിപ്പാർട്ട്‌മെന്റ് തലവൻ Cevdet Güngör, IETT 148 വർഷമായി ഇസ്താംബുൾ നിവാസികൾക്ക് പൊതുഗതാഗത സേവനങ്ങൾ നൽകുന്നുണ്ടെന്നും ഈ സേവനത്തിന് പുറമേ, അതും പറഞ്ഞു. സാമൂഹിക ഉത്തരവാദിത്ത പദ്ധതികൾക്ക് പിന്തുണ നൽകുന്നു. Güngör പറഞ്ഞു, “DMD ഉള്ള ഞങ്ങളുടെ കുട്ടികൾക്ക് മറ്റ് കുട്ടികളെപ്പോലെ നടക്കാനോ ഓടാനോ കഴിയില്ല, കൂടാതെ രോഗത്തിന്റെ വിപുലമായ ഘട്ടങ്ങളിൽ അവർ ശരിയായി ശ്വസിക്കുന്നില്ല. കാലക്രമേണ പേശികളും ജീവിതവും ഉരുകുന്ന പേശി രോഗമുള്ള ഞങ്ങളുടെ കുട്ടികൾ അവരുടെ ഭാവിയെക്കുറിച്ച് സ്വപ്നം കാണാൻ ആഗ്രഹിക്കുന്നു. പറഞ്ഞു.
ഡിഎംഡിക്കൊപ്പം കുട്ടികളുമായി പരിപാടിയിൽ പങ്കെടുത്ത അസോസിയേഷൻ അംഗങ്ങൾക്ക് അധികാരികളിൽ നിന്നും പൗരന്മാരിൽ നിന്നും അഭ്യർത്ഥനകൾ ഉണ്ടായിരുന്നു.
രാജ്യത്തുടനീളം അയ്യായിരത്തിലധികം കുട്ടികൾ ഇതേ രോഗവുമായി മല്ലിടുന്നുണ്ടെന്ന വസ്തുതയിലേക്ക് ശ്രദ്ധ ക്ഷണിച്ചുകൊണ്ട് ഡിഎംഡി ഫാമിലീസ് അസോസിയേഷൻ പ്രസിഡന്റ് ഗുൽബഹാർ ബെക്കിറോഗ്‌ലു പറഞ്ഞു, “നമ്മുടെ രാജ്യത്ത് 5-ത്തിലധികം കുട്ടികൾ ഈ രോഗം മൂലമുണ്ടാകുന്ന പ്രശ്‌നങ്ങളുമായി മല്ലിടുകയാണ്”.
ആശുപത്രികളിൽ ഡിഎംഡിയെക്കുറിച്ച് അറിയാവുന്ന ഒരു സ്പെഷ്യലിസ്റ്റ് ഡോക്ടറെ കണ്ടെത്താൻ തങ്ങൾക്ക് ബുദ്ധിമുട്ടുണ്ടെന്ന് പറഞ്ഞ ബെകിറോഗ്ലു, തെറ്റായ അല്ലെങ്കിൽ സമയബന്ധിതമായ ഇടപെടലുകളുടെ ചിലവ് ഭാരിച്ചതാണെന്ന് പറഞ്ഞു. മൾട്ടി ഡിസിപ്ലിനറി മസിൽ ഡിസീസ് സെന്ററുകളുടെ എണ്ണം വർധിപ്പിക്കേണ്ടതിന്റെ ആവശ്യകത ശ്രദ്ധയിൽപ്പെട്ട ബെകിറോഗ്ലു പറഞ്ഞു, “ദീർഘയാത്രകൾ സഹിക്കാൻ കഴിയാത്ത നമ്മുടെ കുട്ടികൾക്ക് അവരുടെ ദിനചര്യകൾ ഉണ്ടാക്കാൻ ഞങ്ങൾ അന്റാലിയ, ഇസ്മിർ തുടങ്ങിയ പേശി രോഗ കേന്ദ്രങ്ങളുള്ള നഗരങ്ങളിലേക്ക് പോകേണ്ടതുണ്ട്. പരിശോധനകൾ കഴിഞ്ഞു. പേശി രോഗ കേന്ദ്രങ്ങളുടെ എണ്ണം വർധിപ്പിച്ചാൽ, കൂടുതൽ യോഗ്യതയുള്ള ആരോഗ്യ പരിരക്ഷ നമുക്ക് ലഭിക്കും. ഉയർന്നുവരുന്ന ചികിത്സകളിലേക്ക് ഞങ്ങൾക്ക് എളുപ്പത്തിൽ പ്രവേശനം ലഭിക്കും. നമ്മൾ അനുഭവിക്കുന്ന എല്ലാ പ്രശ്നങ്ങളും സാമൂഹിക അവബോധം കൊണ്ട് പരിഹരിക്കപ്പെടുമെന്ന് നമുക്കറിയാം. DMD ഫാമിലിസ് അസോസിയേഷൻ എന്ന നിലയിൽ, IETT എന്റർപ്രൈസസിന്റെ ജനറൽ ഡയറക്ടറേറ്റിന്റെ പിന്തുണയ്‌ക്ക് ഞങ്ങൾ നന്ദി പറയുന്നു. അവന് പറഞ്ഞു.
ഒരു സണ്ണി ശൈത്യകാല ദിനത്തിൽ ഡിഎംഡിയുള്ള കുട്ടികളുടെ പങ്കാളിത്തത്തോടെ സംഘടിപ്പിച്ച പരിപാടിയിൽ, കോമാളികൾ കുട്ടികളുടെ മുഖത്ത് ചായം പൂശി. ബലൂണുകളും കോട്ടൺ മിഠായികളുമായി ആഹ്ലാദിച്ച കുട്ടികൾ നൊസ്റ്റാൾജിക് ട്രാമുമായി ഇസ്തിക്‌ലാൽ സ്ട്രീറ്റിലെത്തി.
എന്താണ് ഡിഎംഡി രോഗം?
DMD, ഡുചെൻ മസ്കുലർ ഡിസ്ട്രോഫി എന്നതിന്റെ ചുരുക്കെഴുത്ത്; മൂന്ന് വയസ്സിനും അഞ്ച് വയസ്സിനും ഇടയിൽ സംഭവിക്കുന്ന പുരോഗമനപരവും ജനിതകവുമായ പേശി രോഗമാണിത്. ഡുചെൻ രോഗികളിൽ ഡിസ്ട്രോഫിൻ ജീനിലെ മ്യൂട്ടേഷൻ കാരണം, പേശികളുടെ സമഗ്രത നൽകുന്ന ഡിസ്ട്രോഫിൻ പ്രോട്ടീൻ സമന്വയിപ്പിക്കാൻ കഴിയില്ല. അമിതമായ ക്ഷീണം, ഇടയ്ക്കിടെ വീഴുക, മുകളിലേക്ക് കയറാൻ ബുദ്ധിമുട്ട് തുടങ്ങിയ ഫലങ്ങളുള്ള കുട്ടികളിൽ ഈ രോഗം പ്രത്യക്ഷപ്പെടുന്നു. സാധാരണയായി ആൺകുട്ടികളെ ബാധിക്കുന്ന ഒരു രോഗമാണ് ഡുചെൻ. ആൺകുട്ടികളിൽ രോഗം 3.500-ൽ ഒരാൾ ആണെങ്കിൽ, പെൺകുട്ടികളിലെ സംഭവം 50 ദശലക്ഷത്തിൽ ഒന്നാണ്. 10 വയസ്സ് മുതൽ വീൽചെയറിൽ ഒതുങ്ങിപ്പോകുന്ന കുട്ടികൾ 20 വയസ്സിൽ സുപ്രധാനമായ പ്രത്യാഘാതങ്ങൾക്ക് വിധേയരാകുന്നു, പ്രത്യേകിച്ച് ശ്വസനം. രോഗത്തിന് ഇതുവരെ അറിയപ്പെടുന്ന ചികിത്സയില്ല.
അഭിപ്രായമിടുന്ന ആദ്യയാളാകൂ